Η Αναστασία Τασούλα η 24χρονη που ενέπνευσε την 21χρονη Έμμα, η οποία έπεσε θύμα τροχαίου στη Θεσσαλονίκη και συγκίνησε το πανελλήνιο, είχε αποφασίσει να δωρίσει τα όργανά της.
Η Αναστασία Τασούλα ήταν 33 μέρες σε κώμα λόγω της κυστικής ίνωσης. Ξύπνησε από την καταστολή και βγήκε από το νοσοκομείο χάρη στη μεταμόσχευση πνευμόνων. Η ασθένειά της την καθήλωσε, όπως λέει σε συνέντευξή της , σε ένα κρεβάτι, παράλυτη. «Εκεί ήταν ή ζωή ή θάνατος», λέει η ίδια για να προσθέσει: «Ο μόνος τρόπος για να ζήσω ήταν η μεταμόσχευση».
Η Αναστασία Τασούλα ζει χάρη στους πνεύμονες που έλαβε από δωρεά οργάνων. «Νιώθω άπειρη ευγνωμοσύνη για τον άνθρωπο που μου έδωσε τον πνεύμονα», τονίζει η 24χρονη, προσθέτοντας όμως ότι – λόγω της κυστικής ίνωσης – έζησε «αρκετά τρελά και αληθινά» που ακόμη και να πέθαινε, θα είχε ζήσει πραγματικά…
Η 24χρονη μιλά στο για την κυστική ίνωση, τη μάχη που έδωσε, το χειρουργείο της αλλά και τη δωρεά οργάνων…
Πώς βίωσες την ασθένεια της κυστικής ίνωσης μέχρι τη μεταμόσχευση;
«Θα ήθελα να πω κάποια γενικά πράγματα σχετικά με την ασθένεια, γιατί τα θεωρώ πολύ σημαντικά να ακουστούν στον κόσμο – μιας και ακόμα – η κυστική ίνωση δεν είναι όσο γνωστή θα έπρεπε ευρύτερα.
Η Κυστική Ίνωση είναι μια ασθένεια κι άλλα πολλά πράγματα – γιατί ως γνωστόν ένα ίσον κανένα – που θα τα αναλύσω λιγάκι, επειδή αν δεν πέσουν επεξηγηματικοί υπότιτλοι δεν θα καταλάβετε γρι κι εμείς δεν το θέλουμε καθόλου αυτό. Τα άτομα με οποιαδήποτε αναπηρία είμαστε εδώ για να λύσουμε τις απορίες σας και μην ξεχνάτε να ρωτάτε πριν να κρίνετε κάτι “άγνωστο σε εσάς”.
Οπότε ας δούμε τι είναι:
- Αόρατη: Σπάνια, με τη πρώτη ματιά δεν καταλαβαίνει κανείς ότι κάτι πάει λάθος με εμάς! Τα συμπτώματα που έχουμε, μας καταστρέφουν κυρίως εσωτερικά.
- Κληρονομική: Όχι από γενιά σε γενιά και τέτοιες ευκολούρες. Δώστε προσοχή ποια είναι η φάση: Κάποια γονίδια διαφέρουν από τα υπόλοιπα, κουβαλώντας και άρα διαιωνίζοντας τη νόσο. Οι φορείς – εκείνοι που έχουν αυτά τα γονίδια – είναι υγιέστατοι. Όταν όμως δύο φορείς αποκτήσουν παιδί μαζί, τότε κατά 25% το παιδί θα είναι ασθενής Κυστικής Ίνωσης. Για να αποφευχθεί αυτό, υπάρχει η δυνατότητα προγεννητικού ελέγχου, προκειμένου να ανιχνευθεί αν οι γονείς είναι φορείς – στη χώρα μας ανέρχονται περίπου στους 500.000. Και σας παρακαλούμε, να τον κάνετε αυτόν τον έλεγχο, γιατί πραγματικά δεν είναι εύκολο να μεγαλώνεις ένα παιδί με κυστική ίνωση. Είναι full time-job και για τους δύο γονείς και ολίγον επίπονο να βλέπεις το παιδί σου να πεθαίνει.
- Πολυσυστηματική: Ο οργανισμός επιτίθεται σε όλα μας τα όργανα σχεδόν. Μεγάλος εχθρός οι πνεύμονες, οπότε οι περισσότεροι καταλήγουμε από αναπνευστική ανεπάρκεια. Πηχτή βλέννα φράζει τους αεραγωγούς και αχρηστεύει σταδιακά τους πνεύμονές μας. Για να διατηρήσουμε την ανάσα μας όσο περισσότερο μπορούμε, ξοδεύουμε πολλές ώρες από την ημέρα μας κάνοντας φυσιοθεραπεία (φτύνουμε τη βλέννα δηλαδή), εισπνεόμενα φάρμακα κι άλλες πατέντες ιατρικές ή μη. Ανά τακτά χρονικά διαστήματα νοσηλευόμαστε στο νοσοκομείο για θεραπείες με ενδοφλέβια φάρμακα. Περνάμε το ¼ της ζωής μας στο νοσοκομείο.
Τα εξτραδάκια φυσικά δεν λείπουν! Ιγμορίτιδες, πολύποδες στη μύτη, οστεοπόρωση, διαβήτης, πεπτικό με κρίση ταυτότητας, προβλήματα ανάπτυξης, ψυχολογικά και η λίστα είναι σαν βαρέλι δίχως πάτο. Για να αντιμετωπίσουμε όλα αυτά, καταναλώνουμε χάπια, κάνουμε ενέσεις και πάσης φύσεως φάρμακα σαν τις αγορές που κάνουμε όταν βλέπουμε -80%.
- Θανατηφόρα: Εντάξει, δεν μπορεί να μη το είδατε να έρχεται! Αριθμούς δεν λέμε, φοβίες δεν θίγουμε αλλά το προσδόκιμο ζωής μας είναι χαμηλό. Δύο δεκαετίες πριν θεωρούνταν παιδική ασθένεια, γιατί οι ασθενείς δεν έφταναν στην ενηλικίωση.
Όσον αφορά εμένα προσωπικά, από μωρό νοσηλείες, χειρουργεία, άπειρα φάρμακα (κυριολεκτικά με το κιλό) και σκεφτείτε, μια μόνιμη πνευμονία πάντα… Ένα άτομο με κυστική ίνωση έχει πολλές αντιθέσεις στην καθημερινότητά του. Είναι αστείο, γιατί ξέρετε, τα άτομα με αναπηρία θα έπρεπε να είναι κλεισμένα σπίτι τους και να κλαίνε όλη μέρα την μοίρα τους. Και σας διαβεβαιώ ότι συμβαίνει και αυτό. Αλλά κάνουμε και το παραπάνω! Δώστε συγχαρητήρια.
Εγώ είμαι η Αναστασία Τασούλα λοιπόν! Είμαι 24, μάλλον, κάνω δημιουργική διαχείριση στην AMKE Be Visible Be YOU, τελειώνω – κάποτε – την ψυχολογία, λατρεύω τα εξτρίμ σπορ, τα ταξίδια, το γέλιο, τη ζωή γενικότερα.
Στη δική μου ιστορία, οι πνεύμονές μου δεν ενδιαφέρονταν ποτέ να δουλέψουν, με αποτέλεσμα να αναπνέω από μικρή με το 30 – 40% (στην καλύτερη) των πνευμόνων μου. Πρακτικά αυτό σημαίνει ότι χρειαζόμουν πάντα μεταμόσχευση. Αλλά δεν με έψηνε, δεν ήθελα να αποδεχτώ ότι είμαι τόσο χάλια.
Οπότε, ταξίδευα παντού και full time – έφτιαξα την ΑΜΚΕ, δούλευα με πολλούς ανθρώπους στο κομμάτι της ψυχικής ενδυνάμωσης και της καταπολέμησης περιοριστικών πεποιθήσεων και στερεοτύπων, χόρεψα σε αγώνες, φωτογράφισα τη μισή γη και γενικά, έζησα πολύ μέχρι τώρα. Και εννοείται παράλληλα νοσηλευόμουν, έφτυνα αίματα, πνιγόμουν και αργοπέθαινα. Εννέα μήνες πριν οι πνεύμονές μου με εγκατέλειψαν, οι γιατροί με έβαλαν σε τεχνητό κώμα, έναν μήνα μετά ξύπνησα συνδεδεμένη με σωλήνες εξωσωματικής υποστήριξης πνευμόνων μέχρι και την μεταμόσχευση.
Έχεις προσπαθήσει ποτέ να αναπνεύσεις από ένα λεπτό καλαμάκι; Έτσι ήταν η ζωή μου – πάντα. Και από πάντα με θυμάμαι να παλεύω για κάθε αδικία, γιατί δεν είμαι εδώ για να παραπονιέμαι για την κυστική.
Και, σοβαρά τώρα, για να μην το ρίξουμε στα δακρύβρεχτα… για εμένα η κυστική ίνωση είναι το μεγαλύτερο δώρο. Επειδή έμαθα να το ξεπακετάρω και να ζω λόγω αυτού από μικρή!».
Έμεινες για πολύ καιρό καθηλωμένη σε ένα κρεβάτι νοσοκομείου. Ποιες ήταν οι σκέψεις σου;
«Είναι σημαντικό να αντιληφθεί κανείς το ότι όντως περνάμε το ¼ της ζωής μας στο νοσοκομείο. Προσωπικά έχω περάσει πάνω από 4-5 χρόνια της ζωής μου νοσηλευόμενη σε ένα δωμάτιο, άπειρα τσιμπήματα για φλεβοκαθετήρες, χιλιάδες ml αντιβιώσεων. Παρ’ όλα αυτά, το σοκ μού ήρθε όταν ξύπνησα, έπειτα από 33 ημέρες σε κώμα, τον Απρίλιο του 2022 καθηλωμένη σε ένα κρεβάτι – κυριολεκτικά παράλυτη, γιατί είχαν ατροφήσει οι μύες μου. Εκεί δεν είχε αστεία, χοροπηδητά στο κρεβάτι, βόλτες και “πλάκα” όπως οι υπόλοιπες νοσηλείες. Εκεί ήταν ή ζωή ή θάνατος. Και ο μόνος τρόπος να ζήσω ήταν η μεταμόσχευση.
Είμαι τυχερή που είχα όλο το ιατρικό προσωπικό της Β’ ΜΕΘ Αττικού και Ω.Κ.Κ. να με προσέχουν, να με φροντίζουν και να μου δίνουν όσα χρειάζομαι για να τα καταφέρω – κόντρα στις πιθανότητες. Νιώθω άπειρη ευγνωμοσύνη για τον άνθρωπο που μου δώρισε τους πνεύμονες – χωρίς αυτό δεν θα σας έγραφα αυτή την στιγμή.
Για εμένα ήταν πολλά μαζί, όχι μόνο το γεγονός ότι ήμουν στην λίστα. Ήμουν καθηλωμένη σε ένα κρεβάτι, παράλυτη, δεν είχα φωνή λόγω τραχειοστομιας, ήμουν συνδεδεμένη με 100 σωληνάκια, από τα οποία αν τραβιόταν κάποιο θα πέθαινα, δεν είχα καμία αυτονομία και μηδενικά αποθέματα πνευμόνων.
Οπότε, οι σκέψεις και τα συναισθήματα ποικίλλουν. Σίγουρα μια έντονη αίσθηση ήταν αυτή του φόβου: Αν θα βρεθεί μόσχευμα, αν θα καταφέρω να περπατήσω ξανά.
Άλλες επικρατέστερες σκέψεις και συναισθήματα ήταν αυτά της ελπίδας και της πίστης στον εαυτό μου και στη ζωή. Όσες φορές και να άκουγα από τους γιατρούς ότι έχω το πολύ δύο βδομάδες (στα πολύ αισιόδοξα), όσες φορές τα μηχανήματα φώναζαν ότι κάτι δεν πάει καθόλου καλά, γέλαγα, τα “τρόλλαρα” και ήμουν σίγουρη ότι θα τα καταφέρω. Τρελό, ναι, αλλά με κράτησε ζωντανή.
Τέλος, το συναίσθημα της ευγνωμοσύνης ήταν το μεγαλύτερο νομίζω. Ήμουν ευγνώμων που έχω ζήσει την ζωή μου στα άκρα, έχω τόσες εμπειρίες και γέλιο μέσα μου, που πραγματικά και να πέθαινα, δεν με ενοχλούσε τόσο. Ήμουν ευγνώμων που ήμουν αρκετά τρελή για να ζήσω ως τώρα αληθινά».
Έδωσες έναν πραγματικό αγώνα για 33 μέρες, ώσπου ξύπνησες από το κώμα. Ποιο ήταν το πρώτο πράγμα που έκανες και τι θυμάσαι από εκείνη τη στιγμή;
«Όταν ξυπνάς από καταστολή/τεχνητό κώμα, το μυαλό σου είναι ένα μπάχαλο, με πολλή ζαλάδα και λίγη επικοινωνία με το περιβάλλον. Θυμάμαι έντονα να σκέφτομαι τον εφιάλτη που είχα καθ’ όλη τη διάρκεια που ήμουν σε κώμα. Είναι και ουσιαστικά το μόνο που θυμάμαι από τις 33 ημέρες που ήμουν σε κώμα. Ο εφιάλτης – με λίγα λόγια – με είχε παράλυτη σε ένα αμαξίδιο, χωρίς να μπορώ να πάρω ανάσα και προσπαθώντας να φτάσω ένα ελικόπτερο που μέσα είχε τους πνεύμονες που χρειαζόμουν. Και δεν τους έφτανα.
Πολύ πραγματικό όνειρο, με είχε σοκάρει. Και είμαι πολύ ευτυχισμένη που στην ξύπνια ζωή μου το διέψευσα και έφτασα να αγκαλιάσω τους νέους μου πνεύμονες».
Πώς είναι τώρα η καθημερινότητά σου έπειτα από μια επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων;
«Έπειτα από μια μεταμόσχευση πνευμόνων δεν γυρνάς σπίτι σου αμέσως – ο δρόμος της ανάρρωσης είναι μεγάλος και θέλει πολλή δύναμη. Αλλά, όπως έχω ξαναπεί, λατρεύω να με εκπλήσσω με τα αποθέματα δύναμης που έχω.
Λένε ότι όταν κάνεις παιδί, αρχίζεις να ζεις για δύο ανθρώπους και πλέον δεν ζεις μόνο για εσένα. Έτσι είναι λοιπόν και όταν μια άγνωστη σου σώζει την ζωή. Και είμαι ευγνώμων σε αυτή την άγνωστη που οι πνεύμονές της ζουν μέσα μου. Μου έδωσε τόσα μαθήματα ζωής και την ίδια την ζωή μου πίσω. Μου έδωσε τη δυνατότητα να αναπνέω, να γελάω και να βλέπω τη θάλασσα ξανά. Μου χάρισε τη δυνατότητα να δοκιμάσω (σύντομα) όλα τα extreme sport που ποτέ πριν δεν μπορούσα αλλά ονειρευόμουν. Μου προσέφερε απλόχερα ένα κομμάτι της, το οποίο τώρα νιώθω πιο δικό μου από όλα τα δικά μου όργανα. Μένει να κάνω ένα χειρουργείο στα πόδια, ώστε να μπορώ να περπατήσω ξανά κανονικά – και μετά θα χαρώ να σας απαντήσω πολύ πιο αναλυτικά στην ίδια ερώτηση συμπεριλαμβάνοντας όλα τα τρελά που θα έχω κάνει».
Τι πρεσβεύει η ΑΜΚΕ Be Visible, Be You που έχεις δημιουργήσει;
«Η ΑΜΚΕ Be Visible Be YOU στοχεύει στην καταπολέμηση των στερεοτύπων απέναντι στη διαφορετικότητα και την ψυχική ενδυνάμωση μέσω βιωματικών δράσεων. Πώς είναι να έχεις κάποια αναπηρία, να έρχεσαι σε μια ξένη χώρα και πώς μπορείς να ξεπεράσεις τη σεξουαλική κακοποίηση; Αυτά είναι λίγα από τα πολλά ερωτήματα που έχουμε εξερευνήσει με ομάδες που δούλεψα προσωπικά εγώ. Θέλουμε να δημιουργήσουμε οντότητες υποστήριξης για κάθε άνθρωπο που το έχει ανάγκη. Πολύ γενικό, ε; Σίγουρα θα χαρώ να το κάνω πιο συγκεκριμένο σε κάθε έναν που θέλει να λάβει μέρος. Με όλη μου την αγάπη».
Ποια είναι τα σχέδιά σου από εδώ και πέρα;
«Αυτό που θα κάνω, είναι να συνεχίσω να το ζω όπως το ζούσα: Με τρέλα και αυθορμητισμό. Θα συνεχίσω να δουλεύω με ομάδες ενδυνάμωσης μέσω της Be Visible Be YOU. Τελειώνω την ψυχολογία και θέλω να στηρίξω έμπρακτα μέσω της ενδυνάμωσης άτομα που βρίσκονται σε λίστα μεταμόσχευσης. Παράλληλα, να ανέβω τον Όλυμπο, το Έβερεστ, να πάω μια Ανταρκτική και στους Παραολυμπιακούς – γιατί, ε, γιατί όχι; Θα συνεχίσω τα ταξίδια μου και να γελάω με τον εαυτό μου και τους αγαπημένους μου. Γιατί στο τέλος, αυτό μετράει».
Ποιο είναι το μήνυμά σου για τη δωρεά οργάνων;
«Τα τελευταία 20 χρόνια λειτουργίας του Ε.Ο.Μ. υπήρξαν 1.329 δότες οργάνων και σώθηκαν 3.148 μαγικές ζωές. Με τα σωστά κίνητρα, τον σωστό χειρισμό/επικοινωνία και την προϋπόθεση της στελέχωσης των μονάδων με επαρκές προσωπικό, στη χώρα μας όλες οι Μονάδες μπορεί να το κάνουν αυτό – να δίνουν όργανα, να σώζουν ζωές. Στο Βέλγιο με τον ίδιο πληθυσμό με την Ελλάδα γίνονται 100 μεταμοσχεύσεις πνεύμονα τον χρόνο. Αν φτάσουμε εκεί, θα έχουμε σωθεί. Προς το παρόν δεν κάνουμε ούτε το 10% των μεταμοσχεύσεων που κάνει το Βέλγιο.
Η δωρεά είναι το μεγαλύτερο δώρο ζωής. Χάρη στην εξέλιξη της επιστήμης που κάνει εφικτή τη δημιουργία της ζωής μέσα από τον θάνατό μας, κάποια κομμάτια μας συνεχίζουν να υπάρχουν – να λειτουργούν και να μπορούν να σώσουν άλλους. Κάποιες φορές το τέλος μας δεν μπορεί να αποφευχθεί, απλά συμβαίνει. Οπότε, δεν είναι τέλειο που από ένα δυσάρεστο μη αναστρέψιμο γεγονός μπορούν να σωθούν ως και 8 ζωές; Οι πνεύμονες ενός άλλου ανθρώπου μου δίνουν την ανάσα και τη ζωή που στερήθηκα από τη μέρα που ήρθα στη γη. Και σε αυτόν τον άγνωστο, δεν θα μπορούσα να είμαι περισσότερο ευγνώμων.
Σε πρόσφατη ανάρτησή σου αποκάλυψες ότι η Έμμα – χάρη σε ένα παλαιότερο ποστ σου – αποφάσισε να δωρίσει τα όργανά της. Ποιο είναι το μήνυμά σου για την 21χρονη, τον θάνατό της και τη δωρεά οργάνων της που αποφάσισε η οικογένειά της;
«Θα μπορούσα να μπω στη διαδικασία να γράψω ένα τεράστιο κείμενο σχετικά με τα συναισθήματα που θέλω να εκφράσω στην οικογένεια της Έμμας και σε κάθε οικογένεια που χάνει έναν άνθρωπο. Been there, done that, μακάρι να μην χάναμε κανέναν ποτέ. Και πραγματικά, όλο μου τον σεβασμό και την αγάπη.
Αλλά θα προτιμήσω να επεκταθώ λίγο παραπέρα. Στο κομμάτι της Δικαιοσύνης. Πώς αντιδράμε και τι θα μπορούσαμε να κάνουμε απέναντι σε κάθε άδικο θάνατο, πώς αυτό το κράτος μπορεί να αντιδράσει; Βλέπω τα post πολιτικών και διάσημων ανθρώπων και αναρωτιέμαι: Γιατί έχετε όλη αυτή την δύναμη; Για να τη χαραμίζετε με δακρύβρεχτα post που περιλαμβάνουν φράσεις που δημιουργούν αποκλεισμό όπως “ήρωες ζωής, δύναμη ψυχής;”. Κρυβόμαστε συνεχώς πίσω από τα δάχτυλά μας, ώστε να κρύψουμε τους ελέφαντες στο δωμάτιο, γιατί είναι άβολοι. Οπότε, απλά θα προκαλέσω όποιον από εμάς έχει έστω και λίγη δύναμη σε αυτόν τον κόσμο να τη χρησιμοποιήσει για τη θετική αλλαγή του κόσμου.
Δεν χρειαζόμαστε ήρωες ασθενείς, ήρωες γονείς, ήρωες γενικά. Οι ασθενείς, οι γονείς που έχασαν το παιδί τους έχουν ήδη να διαχειριστούν ένα μεγάλο φορτίο της νόσου, του θανάτου. Όταν λοιπόν ένας ασθενής αρνείται τη μεταμόσχευση με σκοπό να πετύχει την πρόσβαση σε καινοτόμα θεραπεία, όταν ένας καρκινοπαθής αναγκάζεται να δώσει φακελάκι για να προλάβει έγκαιρα το χειρουργείο, όταν ασθενής χρειάζεται να δημοσιεύσει την ιστορία του ώστε να ευαισθητοποιεί ο μηχανισμός μεταμοσχεύσεων ή η κοινωνία για να γίνουν δωρητές οργάνων, τότε το σύστημα Υγείας έχει αποτύχει. Και αντίστοιχα όταν ένας γονέας αναγκάζεται να κοινοποιήσει την ιστορία του άδικου χαμού του παιδιού του, μπας και δικαιωθεί – που μεταξύ μας, πώς μπορεί να δικαιωθεί ένας θάνατος; – τότε το σύστημα της Δικαιοσύνης έχει αποτύχει επίσης.
Χρειαζόμαστε συστημικές και όχι ακτιβιστικές λύσεις. Να λειτουργεί έτσι το Σύστημα Υγείας, το Δίκαιο, που να νιώθουμε ασφαλείς να επικεντρωνόμαστε ώστε να ξεπεράσουμε τις δυσκολίες της καθημερινότητας. Όχι να αναγκαζόμαστε να τρέχουμε να παρακαλάμε πολιτικούς, συγγενείς, φίλους, γνωστούς και άγνωστους μπας και γίνει εξαίρεση να σωθούμε ή να δικαιωθούμε. Η οποιαδήποτε μορφή εξαίρεσης, έστω και για καλό σκοπό, αποτελεί πρόκληση ισότιμης και δίκαιης πρόσβασης στην ζωή».
Ποιο είναι το μήνυμά σου σε όλους αυτούς τους ανθρώπους που βρίσκονται σε λίστες αναμονής;
«Για κάθε άνθρωπο που περιμένει σε μια λίστα αναμονής, θα πω να κάνει όνειρα. Θα πω να ονειρεύεται όλα τα πράγματα που θέλει να ζήσει μόλις του έρθει το δώρο της δεύτερης ευκαιρίας. Θα πω να κάνει κάθε τρέλα που μπορεί μέσα στο νοσοκομείο ή στο σπίτι, ώστε να γελάει όσο μπορεί. Τραγούδα, χόρεψε ακίνητος, ονειρέψου που θες να ταξιδέψεις και ερωτεύσου τον εαυτό σου. Γίνε αυτό το άτομο που θα σε ενδυνάμωνε αν το έβλεπες. Μόνο αυτό έχεις. Και σίγουρα, πρήξε όλους – γιατρούς, νοσηλευτές και τα σχετικά – μέχρι να σε σώσουν. Σίγουρα εγώ δεν θα ζούσα, αν δεν τους έπρηζα όλους. Είναι το μυστικό της επιτυχίας. Είμαι μαζί σου, όπου και να είσαι. Και σε περιμένω για εξόρμηση μόλις τα καταφέρεις. Γιατί θα τα καταφέρεις, το ξέρω».